L’association Bapt’hissons l’avenir, basée à Pujaut, lance ces groupes de discussion à partir de début mars à destination des fratries d’enfants en situation de handicap.
Fin 2025, l’actrice et réalisatrice Joséphine Japy sortait son premier film, Qui brille au combat, inspiré de son enfance et de son adolescence auprès de sa sœur Bertille, atteinte d’une maladie génétique rare. Un témoignage pour sensibiliser à la situation des fratries d’enfants en situation de handicap. À une échelle plus locale, c’est aussi le but poursuivi par l’association Bapt’hissons l’avenir, basée à Pujaut. À partir de début mars, elle va proposer, une fois par mois, des groupes de discussion gratuits destinés aux frères et sœurs d’enfants en situation de handicap.
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« Sortir d’une sensation d’isolement »
« L’idée est de libérer la parole et de faire de ces groupes des espaces de pair-aidance », indique Virginie Tahirovic, fondatrice de l’association, qui animera ces ateliers avec la médiatrice familiale pujaulaine Cécile Leroy-Noiton, par ailleurs maman de Théophile qui avait joué dans le film Un p’tit truc en plus. Destinées aux 8-14 ans ainsi qu’aux 15-25 ans, ces actions permettent également de « donner des outils aux frères et sœurs dans leurs parcours d’aidants en fonction des besoins qu’ils nous exprimeront. Cela peut être un moyen pour eux de sortir d’une sensation d’isolement, de se reconnaître dans le vécu de l’autre et de faire de leur expérience une force », ajoute Virginie Tahirovic.
Si cette dernière a souhaité lancer cette action, c’est parce qu’elle est elle-même confrontée à cette situation. La femme de 39 ans est en effet la maman de Baptiste et Antonin, des jumeaux nés prématurément. Le premier a subi, bébé, une hémorragie cérébrale ayant entraîné une paralysie cérébrale, aujourd’hui première cause de handicap moteur chez l’enfant en France. La relation fraternelle qui s’est nouée entre les deux petits garçons de bientôt trois ans est « peut-être plus surveillée que la normale car lorsqu’ils se chamaillent, comme Baptiste ne tient pas en équilibre, on va être plus vigilant », raconte Virginie Tahirovic.
Des stages de rééducation intensive à financer
À l’origine, l’association Bapt’hissons l’avenir a été créée pour offrir des stages de rééducation intensive face à la paralysie cérébrale du petit Baptiste. « On a fait le premier sur nos deniers personnels mais cela coûte 4 000 € », indique la maman et fondatrice de la structure, Virginie Tahirovic. Depuis le garçon a fait d’autres stages en Espagne ainsi que dans un centre à Clarensac. « Plus la prise en charge est précoce, plus la possibilité d’avoir un polyhandicap lourd diminue. Et plus il s’entraîne, plus les progrès peuvent arriver », ajoute la maman. Qui ajoute que chaque année, l’association a besoin entre 8 000 à 10 000 € pour que le petit garçon puisse bénéficier de deux de ces stages et pour organiser ces nouvelles actions en faveur des fratries.
« L’histoire de l’un peut impacter l’autre »
Qui a pu constater que le petit Antonin se montre « déjà protecteur, très câlin, attentionné » avec son jumeau. « Il commence aussi à poser des questions » sur le handicap de son frère, indique la mère de famille qui ajoute : « J’ai aussi remarqué qu’Antonin, comparé à d’autres enfants de son âge, était moins débrouillard en termes moteurs. Par facilité, on le mettait encore dans la poussette double avec Baptiste mais par conséquent il marchait moins. Cela montre comment l’histoire de l’un peut impacter l’autre ». Et cela se confirme aussi dans l’autre sens puisque, selon Virginie Tahirovic, pour Baptiste, « avoir un jumeau l’a porté. Le voir marcher, courir le motive, même si ça peut aussi le frustrer ».
L’association Bapt’hissons l’avenir espère que les groupes de discussion trouveront leur public. S’ils ont été « bien accueillis par les professionnels » et par des adultes concernés, « on ne sait pas si les parents accepteront. Généralement, la question du frère et sœur aidant se pose plus tard, on se dit que l’enfant qui n’est pas en situation de handicap n’a pas de problème », évalue Virginie Tahirovic. Qui aimerait, en 2027, outre la poursuite de ces groupes de parole, créer des séjours de répit pour ces jeunes aidants.
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